Vorige week vrijdag ging ik een dag met Daan op pad voor nieuwe spalken. Daan is spastisch. Zijn beschadigde hersenen sturen zijn spieren niet goed aan. In zijn armen is de fijne motoriek verstoord, maar in zijn benen is het erger. Zijn beenspieren voelen erg stijf en zwak aan. Het is moeilijk voor Daan om zijn benen normaal te bewegen. Hij heeft geen evenwicht en kan niet staan of lopen. Bewegen kost Daan ook extra krachtsinspanning waardoor hij sneller moe is. Om te voorkomen dat zijn beenspieren korter worden waardoor gewrichten...

“Hoe vindt Daan het op de Zorgboerderij?” vragen mensen weleens. “Dat kan hij mij niet vertellen, dat vermogen heeft hij niet” antwoord ik dan. Daan kan zeer beperkt iets vertellen, hij kan zich niet goed uitdrukken. Zeker niet als het over gevoel gaat. Daarom moet je Daan “lezen”. Dat betekent dat je uit zijn gedrag en uitstraling moet afleiden hoe hij zich voelt. Daan heeft het niveau van een peuter en gedraagt zich grotendeels ook als een peuter. Als een peuter te weinig aandacht krijgt, niet lekker in zijn vel zit...

Sinds Daan niet meer thuis woont ervaren wij heel veel “eerste keren zonder.” Dat begon al direct de dag na zijn verhuizing met Sinterklaas. Daarna volgden Kerst, oud en nieuw, Pasen en al die andere feest- en vrije dagen. Feestdagen waaraan het kaartje “extra dag vrij” hangt waren juist geen feest in ons gezin. Het is ook raar. Zo’n extra zondag die ineens op een maandag valt of zomaar een donderdag en vrijdag vrij met Hemelvaart. Vrij terwijl dat niet hoort. Althans, zo is dat in de beleving van Daan. Een...