Huwelijksaanzoek

Het is tegen half acht ’s ochtends, ik zit met Gijs aan het ontbijt. En daar komt ‘ie uit ’t niets: “Nou mam, jullie zaten vast niet te wachten op een gehandicapt kind, of wel!” Bám, die is raak. Ik verslik me in mijn koffie. Pffff ook goedemorgen. Tijdens het hoesten vraag ik me af welke reactie wijsheid is. Ik wil gewoon eerlijk zijn. “Dat is waar” zeg ik tegen hem. “Dat Daan gehandicapt is heeft ons leven voor altijd heel erg veranderd. Daar zijn we heel verdrietig over, maar papa en ik houden wel heel veel van hem.” “Oh ik ook hoor, maar ik had liever een gezonde broer gehad” zegt Gijs. “Dat begrijp ik heel goed” zeg ik. “Daan heeft gewoon heel veel pech gehad, het is voor hem ook heel jammer dat hij niet gezond is.” Gijs is tevreden met mijn antwoord. En zoals dat werkt bij gezonde kinderen gaat hij na zijn rake opmerking gewoon over tot de orde van de dag. Maar ik niet. In mijn hoofd spookt het door. De prijs van Daans ernstig gehandicapte leven is hoog. Voor ons hele gezin.

Pijn in mijn buik
Daans gezondheid blijft kwetsbaar. Er is maar een fractie nodig om het tij te keren. Na een relatief goede periode van bijna drie jaar rollen we sinds september vorig jaar weer van het een in het ander. Ik denk aan de versnelde slijtage van zijn lichaam. Hoe zijn heupen langzaam uit de kom worden getrokken door de extreme spierspanning in zijn benen. Zijn rolstoel moest aangepast, er komt een speciale stoel en zelfs aanpassing en ondersteuning in bed. Gewoon omdat hij niet meer goed comfortabel kan liggen. Daan kreunt veel ’s nachts. Pijn? Of ‘gewoon’ niet lekker kunnen liggen? We weten het niet. Ik denk aan zijn epilepsie. Die van buiten rustig oogt, maar van binnen stormt. Aan zijn ‘stoppen met slapen’ als zijn pijngrens overschreden wordt. Aan zijn paniek om dan alleen te zijn. Aan hoe afhankelijk hij is van anderen. Waardoor wij tegen wil en dank óók afhankelijk zijn. Van begeleiders, verpleegkundigen, artsen, instanties, ziektekostenverzekeraar. Aan de prijs die wij betalen in vele opzichten. Qua werk, financieel, fysiek en emotioneel. Vorige week nog werden we ’s avonds gebeld: “Verontrustende grote rode plek, razendsnel ontstaan. Mogelijk trombose, we gaan met Daan naar de huisartsenpost.” Het bleek wondroos, een ernstige bacteriële huidinfectie. Daan heeft tien dagen antibiotica en een strakke bewaking van de rode plek op zak. Dankzij de alertheid van zijn begeleiders werd het snel ontdekt en dat was maar goed ook. Dit had heel anders kunnen aflopen. Natuurlijk hoef ik de directe zorg niet meer te doen. Hoef ik op zo’n avond niet zélf met hem naar de huisartsenpost. Maar de pijn in mijn buik blijft. Gijs heeft helemaal gelijk. Daar zaten we zeker niet op te wachten.

Geweldig leuk joch
Ondanks alles hebben Paul en ik ook altijd oog gehouden voor de positieve dingen. Dat is nog steeds onze manier om zo goed mogelijk te dealen met wat er op ons pad komt. Dus denk ik ook aan de leuke dingen van Daan. Daan is nogal eh… anders. Eigenzinnig, ingewikkeld, altijd afhankelijk maar ook verschrikkelijk lief. Een geweldig leuk joch als hij goed in zijn vel zit. Dan maakt hij grapjes en is ondeugend. Dankzij Daan worden sommige woorden bij ons nooit meer gewoon. Zo kennen wij ‘De Rambobank’ (Rabobank), Tonnetje Blok (Dieuwertje Blok), meneer Gratis (hij heet Gradus) en de ‘neusspreker’ (neusspray). Ik denk aan hoe we vorige maand eerste kerstdag samen pannenkoeken aten op de Zorgboerderij. Eten op zijn vertrouwde plek met de mensen waar hij van houdt. Daar wordt Daan gelukkig van en wij dus ook. Zo werkt dat. Ik denk aan hoe hij pubert als een dolle en binnen zijn enorm beperkte mogelijkheden tóch zijn eigen weg zoekt. Zijn begeleider wegstuurt als hij met ons gaat Facetimen.

Huwelijksaanzoek
Heel eerlijk: er zijn heus zondagen dat ik even geen zin heb om wéér in die auto te stappen naar Daan. Maar toch ben ik altijd blij als ik hem weer zie. Mijn kind, mijn kleine grote man met zijn zware stem. Grote handen en grote voeten. Inmiddels groter dan ik. En chronisch fan van Bert en Ernie. Op sommige momenten ben ik helemaal klaar met die gasten. Ik ken vrijwel alle sketches uit mijn hoofd en droom zelfs van ze. Maar gelukkig moderniseren ze inmiddels met eigen versies van sprookjes. Ontzettend grappig. Een paar weken geleden keek Daan samen met mij geboeid naar prinses Rapunzel (Ernie) en haar woest aantrekkelijke prins Bert. Zoals altijd papegaaide Daan vrijwel alles na. Ineens pakte hij mijn hand: “Mam, ik ben een prins. Wil je met me trouwen?” Ik schoot verschrikkelijk in de lach en zei “tuurlijk vent, met jou altijd.” Een huwelijksaanzoek van mijn zestienjarige zoon…. Welke moeder kan dat nou zeggen?