Daan Jacomien 2foto: Corinne van Westen

Ik ben Jacomien (49), getrouwd met Paul (57) en moeder van Daan (17) en Gijs (10). Daan werd zeven weken te vroeg maar gezond geboren. Twee dagen later kreeg hij hersenbloedingen door zuurstoftekort. Daardoor raakte Daan ernstig meervoudig gehandicapt en dat had grote gevolgen voor ons gezinsleven. Intensieve zorg doet iets met een mens. Dat put uit, maakt intens moe. Thuis is de beste plek voor een kind... Ja dat is zo als de intensieve zorg niet ten koste gaat van het hele gezin. En juist dat dreigde te gebeuren. Daarom is Daan na ruim dertien jaar op 4 december 2015 verhuisd naar zijn tweede thuis op een Zorgboerderij. Wij houden hem nu anders vast. In dit wekelijkse blog schrijf ik over ons bijzondere gezinsleven.

 

Sneakers en ijsberen

   Daan groeit. Dat hoort natuurlijk zo. Maar het tempo waarin  hij groeit gaat de laatste twee jaar flink omhoog. Daan schiet de lucht in en alles wordt te klein. Kleding kopen voor Daan is niet altijd even makkelijk. Het moet aan wat kwaliteitseisen voldoen. Ik noem dat Daanbestendigheid. Zijn jassen slijten in hoog tempo bij de mouwen door het rolstoelrijden. Zijn broeken slijten op de knieën van het kruipen. Broeken mogen niet te krap zitten op de billen en in de taille. Shirts moeten een ruime hals hebben want Daan is erfelijk...

Lees meer

Herfstvakantie

Het is herfstvakantie. Vakantie is hier thuis altijd een wat vreemde toestand en ik kijk daar nooit naar uit als ik eerlijk ben. Daan heeft moeite met vakantie want dan is zijn vaste ritme er niet. Ritme is zijn houvast, zijn zekerheid. Vakantie haalt hem daar uit. Daan gaat het liefst gewoon naar school. Dan weet hij precies wat er elke dag gebeurt en zijn er geen verrassingen. Vakantie vindt hij niks. Dat is best een probleem want een schooljaar heeft toch al gauw twaalf weken vakantie. Daar komen nog zo’n...

Lees meer

Commissie Samson

Beste trouwe en alerte bloglezers: Willemien en ik geven jullie deze week een dubbele dosis over het rapport van de commissie Samson. Onafhankelijk van elkaar schrijven we over hetzelfde. Nou ja, helemaal toevallig is het natuurlijk niet. We schrijven tenslotte over datgene wat ons het meeste raakt.Het doet mij pijn te weten dat er mensen zijn die misbruik maken van kwetsbare kinderen. Het rapport van de commissie Samson vertelde mij helaas niets nieuws. Het is intens triest. Maar wat ik werkelijk onbegrijpelijk vind is dat anderen het weten en er niets...

Lees meer