Daan Jacomien 2foto: Corinne van Westen

Ik ben Jacomien (49), getrouwd met Paul (57) en moeder van Daan (17) en Gijs (10). Daan werd zeven weken te vroeg maar gezond geboren. Twee dagen later kreeg hij hersenbloedingen door zuurstoftekort. Daardoor raakte Daan ernstig meervoudig gehandicapt en dat had grote gevolgen voor ons gezinsleven. Intensieve zorg doet iets met een mens. Dat put uit, maakt intens moe. Thuis is de beste plek voor een kind... Ja dat is zo als de intensieve zorg niet ten koste gaat van het hele gezin. En juist dat dreigde te gebeuren. Daarom is Daan na ruim dertien jaar op 4 december 2015 verhuisd naar zijn tweede thuis op een Zorgboerderij. Wij houden hem nu anders vast. In dit wekelijkse blog schrijf ik over ons bijzondere gezinsleven.

 

Ouders onder druk

Je zorgt pas goed als je de zorg geeft die mensen nodig hebben. Daarom vind ik dat een zorginstelling vraaggericht moet werken. Pas dan doe je recht aan de mens die zorg nodig heeft. Dat klinkt logisch en eenvoudig, maar dat is het niet. In Zorgland is namelijk niets logisch en eenvoudig. Het is een feit dat zeer weinig instellingen vraaggerichte zorg leveren. Ook anno 2017 zegevieren de ‘hokjes’ nog in Zorgland.   Achterhaald Verreweg de meeste zorg is dus hartstikke aanbodgericht en dat is zó achterhaald. Mensen met een beperking...

Lees meer

Seksueel misbruik

Het is me in bijna vijftien jaar Daan twee keer overkomen. Een sterk vermoeden van seksueel misbruik. De eerste keer was het Daans leraar met verontrustend gedrag. Al mijn alarmbellen gingen af. Foute boel, dit zat echt niet goed! Niets doen was geen optie. Dus haalde ik heel diep adem (het is nogal wat tenslotte) en vertelde de directeur van de school over mijn vermoedens. Maar volgens hem was er niets aan de hand... Ik belde de zedenpolitie: “sorry, verstandelijk gehandicapte kinderen kunnen wij niet goed ondervragen dus kunnen we dit...

Lees meer

Waardevol

Ik zie nog goed voor me hoe de schaafwondjes op Daans babyhoofdje eruitzagen. Amper een week oud was hij. Grote mensen hadden die middag met botte naalden zijn babyhoofdje ontvet voor een EEG-onderzoek waar Paul en ik niet bij mochten zijn. Waar wij zelfs niet eens van wisten. Nog dizzy van de zwangerschapshormonen en vol emotie na een slecht nieuws gesprek werd ik razend toen ik het ‘s avonds zag. Hoe haalden ze het in hun botte hersens??   EEG-trauma Ik zie nog goed voor me hoe twee medewerkers van de...

Lees meer