Draagkracht

Ik heb een hekel aan klagen. Ik heb ook een hekel aan zeuren. Het is zo negatief. Niemand wordt er vrolijker van en Daan schiet er niets mee op. Sterker nog, mensen haken af als ik alleen maar klaag en eerlijk gezegd kan ik me daar best iets bij voorstellen. Daarom kies ik over het algemeen voor "we maken er wat van" en daarom ga ik in dit blog dus niet klagen...
ik ga alleen wel even wat uitleggen aan onze staatssecretaris van VWS, Martin van Rijn.

Beste meneer Van Rijn,
Voordat mijn ernstig meervoudig gehandicapte zoon Daan (11) geboren werd, was ik in zalige onwetendheid over dingen als de AWBZ en langdurige zorg. Zo werkt dat tenslotte als je er niets mee te maken hebt. Na de geboorte van Daan werd dat noodgedwongen anders en heb ik in razend tempo alles geleerd wat er in de zorg voor Daan geregeld moet worden. Toen Daan drie jaar was werd mij min of meer toevallig verteld dat er zoiets bestond als een persoonsgebonden budget. Tot dat moment had ik daar nooit van gehoord. Niet omdat ik niet slim genoeg ben, maar omdat ik verdwaalde in het oerwoud aan regeltjes en regelingen voor kinderen zoals Daan.

Daan woont volledig thuis. Vierentwintig uur per dag, zeven dagen per week. Gewoon omdat hij bij ons gezin hoort en wij van hem houden. Ik vroeg in 2005 een PGB aan om ons gezinsleven met Daan nog een beetje leefbaar te houden zodat we de zorg voor hem vol kunnen houden. Ooit zei iemand tegen mij "oh wat luxe, jij krijgt gewoon geld uit de AWBZ om oppas te betalen!" Ik antwoordde rustig "dat is geen luxe, dat is noodzaak". Het is namelijk geen oppassen wat onze hulpen doen, het is verzorgen, begeleiden, inspelen op onverwachte situaties, stimuleren, medicijnen toedienen en verantwoordelijk zijn voor Daans gezondheid en welzijn. Bepaald geen bijbaantje dus, maar een volwaardige baan in de zorg. Dat is zwaar, maar onze hulpen vinden het fijn om te doen. Niet in de laatste plaats omdat mijn Daan een heel leuk en lief kind is.

De afgelopen tijd is er zoveel in de pers verschenen over alle veranderingen in het PGB dat ik er als (inmiddels) doorgewinterde moeder tureluurs van werd. Ik ben opgehouden me er steeds boos over te maken omdat dat veel energie kost en ik niet (meer) de illusie heb ook maar enige invloed te hebben op uw beleid. Er zijn heel veel maatregelen genomen, maar samengevat komen ze op één ding neer: bezuinigen. Ik had me dus voorgenomen me niet meer op te winden over de manier waarop er over de zorg voor mijn kind gepraat wordt in Den Haag. Ik doe mijn best maar het lukt me toch niet helemaal. Ik las gisteren een regel die maar niet uit mijn hoofd wil: "de staatssecretaris heeft een maximum bedrag vastgesteld dat hij aan de zorg in PGB wil uitgeven". Dat kan volgens mij twee dingen betekenen: óf er mogen geen gehandicapten meer bij komen in onze maatschappij (wat natuurlijk een illusie is) óf de gehandicapten die nu en in de toekomst een PGB nodig hebben moeten het met steeds minder doen.

Natuurlijk, iedereen moet bezuinigen. Overal moet het minder en niemand wil inleveren.
Toch moet me iets van het hart. Het persoonsgebonden budget dat wij krijgen voor Daan hebben wij hard nodig. Dat heb ik niet bepaald, dat heeft een mevrouw bepaald die de indicatie voor Daan heeft afgegeven. Zij heeft bevestigd wat ik allang weet, namelijk dat Daan zodanig beperkt is en zoveel zorg vraagt dat hij de hoogste indicatie nodig heeft die er bestaat bij een verstandelijke beperking.

Toch slaat ook bij ons de bezuiniging toe. Wij leveren dit jaar ruim drieduizend euro in.
Wat dat voor ons betekent? Deel drieduizend euro door een uurloon van 20 euro. De uitkomst is honderdvijftig uren zorg die wij vanaf nu niet meer kunnen betalen. Dat komt neer op bijna tweeëntwintig dagen per jaar waarop wij geen hulp meer kunnen krijgen. En dat terwijl de zorg voor Daan zwaarder wordt. Een ernstig meervoudig gehandicapt kind in de puberteit is geen kinderachtige opgave kan ik u vertellen. Soms denk ik weleens dat men in politiek Den Haag gelooft dat Daan automatisch minder zorg nodig heeft als hij minder budget krijgt.
Ik help u nu uit de droom: zo werkt het niet. Daan is nog net zo gehandicapt als voor alle maatregelen. Honderdvijftig uur inleveren betekent een aanslag op het wankele evenwicht dat wij in ons gezin hebben bereikt. Het betekent dat er minder aandacht is voor Daans broertje Gijs (4), dat we geen reserve meer hebben voor opvang van Daan bij ziekte en noodsituaties, dat het voor mij (nog) moeilijker wordt om werk te vinden al blijf ik zeer gemotiveerd en dat we inleveren op de ruimte voor onszelf die al zo beperkt was.

Hoe we dat oplossen? Nou wij doen (nog) meer zelf, omdat ons leven gewoon doorgaat en we geen andere keus hebben. Beste staatssecretaris, ik klaag niet en denk gewoon maar niet teveel na over de gevolgen. Ik wil u alleen wat uitleggen: onze draagkracht heeft een grens.
Ik zou het bijzonder op prijs stellen als u daar oog voor zou hebben....

Reacties 10

 
Gast - Anita op zondag 19 januari 2014 10:45

Zo herkenbaar, dit zelfde geldt voor ons gezin. Je kunt de dingen zo goed verwoorden. Nu nog even het mailadres van de staatssecretaris en opsturen zou ik zeggen.Kan me niet voorstellen dat dit niets met hem doet.....
Gr Anita

Zo herkenbaar, dit zelfde geldt voor ons gezin. Je kunt de dingen zo goed verwoorden. Nu nog even het mailadres van de staatssecretaris en opsturen zou ik zeggen.Kan me niet voorstellen dat dit niets met hem doet..... Gr Anita
Gast - Odet op zondag 19 januari 2014 13:31

Prachtige brief Jacomien !! Twitter je link ajb naar alle politici!
Liefs, Odet

Prachtige brief Jacomien !! Twitter je link ajb naar alle politici! Liefs, Odet
Gast - Miep op zondag 19 januari 2014 13:52

Mooi verwoord. We hebben hier hetzelfde probleem.
Inleveren op je eigen belastbaarheid en
Ook nog werk vinden omdat je anders niet rond
Kan komen. Veel dilemma's en ik vraag me af
Hoeveel kinderen in zorginstellingen gaan wonen
Omdat de zorg thuis niet meer rond te krijgen is!

Mooi verwoord. We hebben hier hetzelfde probleem. Inleveren op je eigen belastbaarheid en Ook nog werk vinden omdat je anders niet rond Kan komen. Veel dilemma's en ik vraag me af Hoeveel kinderen in zorginstellingen gaan wonen Omdat de zorg thuis niet meer rond te krijgen is!
Gast - Jacomien op zondag 19 januari 2014 14:15

Odet, jouw contacten in Den Haag zijn beter dan de mijne. Voel je vrij om mijn tekst te sturen naar alle politici die er (hopelijk) oog en oor voor hebben!

Miep, ik vrees ook dat veel thuiswonende kinderen een (slechtere) toekomst krijgen in een zorginstelling. Ooit zullen politici merken dat dat nog veel meer geld kost en de bezuinigingen achteraf waarschijnlijk terugdraaien. Maar dan is er al zoveel leed veroorzaakt....

Odet, jouw contacten in Den Haag zijn beter dan de mijne. Voel je vrij om mijn tekst te sturen naar alle politici die er (hopelijk) oog en oor voor hebben! Miep, ik vrees ook dat veel thuiswonende kinderen een (slechtere) toekomst krijgen in een zorginstelling. Ooit zullen politici merken dat dat nog veel meer geld kost en de bezuinigingen achteraf waarschijnlijk terugdraaien. Maar dan is er al zoveel leed veroorzaakt....
Gast - Annette op zondag 19 januari 2014 15:13

Zal je niet verbazen, maar hier hetzelfde verhaal. Alleen komen de bezuinigingen maal drie, want 3 PGB kinderen door erfelijke progressieve spierziekte. Straks proberen de gatenkaas te stoppen.

Zal je niet verbazen, maar hier hetzelfde verhaal. Alleen komen de bezuinigingen maal drie, want 3 PGB kinderen door erfelijke progressieve spierziekte. Straks proberen de gatenkaas te stoppen.
Gast - Mama Daantje op zondag 19 januari 2014 17:14

Ach...ook wij hadden een zoontje dat mcg was. Hij heette Daniël. Hij stierf elf jaar geleden zonder ooit pgb gehad te hebben. Hadden we het toen maar wel gehad!

Ach...ook wij hadden een zoontje dat mcg was. Hij heette Daniël. Hij stierf elf jaar geleden zonder ooit pgb gehad te hebben. Hadden we het toen maar wel gehad!
Gast - Elisabeth backus op zondag 19 januari 2014 20:30

Het is heel erg wat de regering doet, ook wy gezin met kind meervoudig geestelyk gehandicapt en ik moeder die lichamelyk gehandicapt is rolstoelafhankelyk, wy krygen helemaal niets papa moet ons maar helemaal verzorgen buiten zyn werk om dat vinden ze normaal, ons gezin gaat bergafwaarts en geen pgb geen hulp, hoop dat de regering zelf in zo een situatie terecht komt....

Het is heel erg wat de regering doet, ook wy gezin met kind meervoudig geestelyk gehandicapt en ik moeder die lichamelyk gehandicapt is rolstoelafhankelyk, wy krygen helemaal niets papa moet ons maar helemaal verzorgen buiten zyn werk om dat vinden ze normaal, ons gezin gaat bergafwaarts en geen pgb geen hulp, hoop dat de regering zelf in zo een situatie terecht komt....
Gast - Josette Budding op maandag 20 januari 2014 02:10

Beste en lieve ouders,
Wij de ouders van Dexter http://www.dexfoundation.nl hebben helaas de ervaring met de Politiek...het zal U niet verbazen, maar wel woedend maken...Politiek weet heel goed wat ze doen...en dat is NIET in het belang van het kind, gezin...de broertjes en zusjes...die dit allemaal mee moeten maken...vooral als het kind volledig thuis woont...uit nood...geen luxe...al is het idd voor het kind de best manier...voor de ouders een daad van liefde...die telkens op de proef wordt gesteld...Ik zou jullie allemaal aanraden de Kinderombudsman te mailen met het kwetsbare leven van jullie kind...en doe een beroep op de Rechten van het Kind Verdrag...want die wordt nl ernstig geschonden...voor vele al en misschien straks na het verkeerde beleid...nóg vele anderen...Te triest en te bizar...maar waar! Zo, hier zit ik dan midden in de nacht 02.00...Dexter wéér wakker, oa poepbroek...ben zóoooooo.... moe... maar geef nooit op! http://www.dekinderombudsman.nl/home/ Hou vol ouders XX

Beste en lieve ouders, Wij de ouders van Dexter www.dexfoundation.nl hebben helaas de ervaring met de Politiek...het zal U niet verbazen, maar wel woedend maken...Politiek weet heel goed wat ze doen...en dat is NIET in het belang van het kind, gezin...de broertjes en zusjes...die dit allemaal mee moeten maken...vooral als het kind volledig thuis woont...uit nood...geen luxe...al is het idd voor het kind de best manier...voor de ouders een daad van liefde...die telkens op de proef wordt gesteld...Ik zou jullie allemaal aanraden de Kinderombudsman te mailen met het kwetsbare leven van jullie kind...en doe een beroep op de Rechten van het Kind Verdrag...want die wordt nl ernstig geschonden...voor vele al en misschien straks na het verkeerde beleid...nóg vele anderen...Te triest en te bizar...maar waar! Zo, hier zit ik dan midden in de nacht 02.00...Dexter wéér wakker, oa poepbroek...ben zóoooooo.... moe... maar geef nooit op! http://www.dekinderombudsman.nl/home/ Hou vol ouders XX
Gast - Alette op maandag 20 januari 2014 17:52

zucht: herkenbaar. En het probleem is niet opgelost als je in een zorginstelling zit. Zorg, dagbesteding en vervoer moet betalen uit 1 pakket waar dit jaar weer 5 % op bezuinigd is. Je kunt eigenlijk niet eens een 5 daagse week naar dagbesteding op de plaats waar je het naar je zin hebt. En als ouders moet je nog meehelpen in de zorginstelling om het goedkoop te kunnen houden. Of voor je kind te zorgen omdat er een aantal uren per dag geen zorg is. Ook al ivm bezuiniging. Je moet notabene onderhandelen met een ieder die voor je kind zorgt om goedkopere zorg te kunnen krijgen en het wel te kunnen betalen. En dan nog te bedenken dat niet ingevulde tijd, kliertijd is voor een zorgintensief kind met autisme. Duidelijkheid en structuur vallen weg met als gevolg vernieling van kleding, spullen, ongewenst gedrag, agressie en dat soort zaken. Waar gaat dit heen in nederland???

zucht: herkenbaar. En het probleem is niet opgelost als je in een zorginstelling zit. Zorg, dagbesteding en vervoer moet betalen uit 1 pakket waar dit jaar weer 5 % op bezuinigd is. Je kunt eigenlijk niet eens een 5 daagse week naar dagbesteding op de plaats waar je het naar je zin hebt. En als ouders moet je nog meehelpen in de zorginstelling om het goedkoop te kunnen houden. Of voor je kind te zorgen omdat er een aantal uren per dag geen zorg is. Ook al ivm bezuiniging. Je moet notabene onderhandelen met een ieder die voor je kind zorgt om goedkopere zorg te kunnen krijgen en het wel te kunnen betalen. En dan nog te bedenken dat niet ingevulde tijd, kliertijd is voor een zorgintensief kind met autisme. Duidelijkheid en structuur vallen weg met als gevolg vernieling van kleding, spullen, ongewenst gedrag, agressie en dat soort zaken. Waar gaat dit heen in nederland???
Gast - Kees op maandag 20 januari 2014 19:28

Ook wij zitten in dezelfde situatie...ons zoontje (11) is zwaar gehandicapt geraakt door zijn vaccinatie notabene...wordt eerst gehandicapt gespoten door de overheid en nu laten ze ons nog in de steek ook. Maar in Den Haag geven ze niets om ons alleen om hun eigen hoge salarissen en hoe ze de rijke nog rijker kunnen maken en de criminele bankieren het handje boven het hoofd kunnen houden...

Ook wij zitten in dezelfde situatie...ons zoontje (11) is zwaar gehandicapt geraakt door zijn vaccinatie notabene...wordt eerst gehandicapt gespoten door de overheid en nu laten ze ons nog in de steek ook. Maar in Den Haag geven ze niets om ons alleen om hun eigen hoge salarissen en hoe ze de rijke nog rijker kunnen maken en de criminele bankieren het handje boven het hoofd kunnen houden...
Log in of registreer je als je een reactie wil schrijven.
Already Registered? Login Here
Gast
woensdag 28 juni 2017

Typ onderstaande code over